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Campanha SOS Hepatites 2012 PDF Versão para impressão Enviar por E-mail
Escrito por Emilia   
Segunda, 16 Janeiro 2012 16:58
SOS Hepatite porque o número de infetados com o vírus da Hepatite é muito maior do que se suspeita.
Porque esta doença tem cura. Promovemos o rastreio.
Lançámos o SOS.
Com emissão na RTP 1, RTP África e RTP Internacional o SOS Hepatite sensibilizará para a problemática das hepatites e outras doenças relacionadas com... o fígado.
Promoverá o rastreio da doença pela população e produzirá novos dados sobre a realidade da doença.
Englobada no Plano de Ação Estratégica para 2012 da Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites Portugal, "SOS Hepatite" motivará a população para o exame das hepatites, promovendo o conhecimento da doença em Portugal e o acesso a números atualizados.
As histórias reais de quem venceu a doença, a opinião dos especialistas que acompanham casos semelhantes em tratamento, e, as estatísticas.
Zé Pedro, Rui Reininho e Karen Gaidão apadrinham e respondem a este SOS. Porque importa divulgar que há tratamento e esperança numa vida normal e feliz.
Marina Caldas assinala o rigor dos dados e as estatísticas da doença, em Portugal e no Mundo.
SOS Hepatite de janeiro a maio, de segunda a sexta, na RTP 1: Manhã – no Bom Dia Portugal Tarde – no Portugal no Coração Em Prime time,  numa iniciativa da SOS Hepatites Portugal com apoio da Companhia de Ideias e da RTP.

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Porque necessitamos do seu SOS.

Emilia Rodrigues
 
RTP 2 - Sociedade Civil PDF Versão para impressão Enviar por E-mail
Escrito por Emilia   
Quinta, 15 Dezembro 2011 23:31

A SOS Hepatites esteve hoje presente no programa Sociedade Civil, na RTP 2.

http://ww1.rtp.pt/programas-rtp/index.php?p_id=23283&c_id=1&dif=tv&idpod=68591

Tal como é divulgado no video em 2012 a SOS Hepatites lança uma campanha em que iremos falar e dismistificar as doenças do figado.

Lançamos, já em Janeiro, na RTP 1 um programa diário onde contaremos estórias de doentes, na 1ª. pessoa.

Contamos com todos (portadores e familiares) para que nos apoiem a divulgar estas estórias.

Emília Rodrigues

Actualizado em ( Quinta, 15 Dezembro 2011 23:36 )
 
Desinformação ou desinteresse? PDF Versão para impressão Enviar por E-mail
Escrito por Emilia   
Segunda, 12 Setembro 2011 23:09

"Olá a todos!
Tenho 48 anos e sou do Porto.
Há alguns meses atrás tive necessidade de fazer um tratamento a laser ao colo do útero e para isso tive de fazer algumas análises mais específicas (HPV, HIV e Hepatites).
Depois do tratamento concluído resolvi perguntar aos médicos se estava tudo bem com o resultado dessas ditas análises, uma vez que não se tinham pronunciado sobre elas e recebi com surpresa a notícia de que tinha hepatite C.
Quero deixar claro que se eu não tivesse tido a curiosidade de ter feito esta pergunta aos médicos, hoje eu não estaria aqui a escrever porque ignoraria tal facto.  Não faço ideia como contraí a doença, não tenho memória de ter tido algum sintoma alarmante, mas imagino que esta já viva comigo há muitos anos.
Esta minha feliz atitude permitiu que de imediato fosse reencaminhada para o serviço de Gastroenterologia do hospital. Seguiram-se mais análises e biópsia ao fígado e o resultado foi Genótipo III e esteatose hepática.
Fui então premiada com a possibilidade de fazer um tratamento, o qual terá início no próximo dia 13 de Setembro e está previsto durar 24 semanas.
Tenho aproveitado o tempo  para ganhar uma melhor consciência acerca desta doença, nomeadamente lendo depoimentos de pessoas que já passaram ou estão ainda a passar por ela e para tomar uma atitude o mais positiva possível sobre o assunto.
Acho muito importante a troca de impressões e o espírito de entreajuda de todos deste fórum. Desde já agradeço a todos quantos me queiram dirigir algumas palavras e espero dar também o meu melhor contributo.
Até breve,
Luisinha"

Recebi este "desabafo" por e-mail e revoltei-me imenso pela "desinformação/desinteresse" demonstrado por alguns dos médicos que nos acompanham.

Questiono apenas... Caso a doente não fosse "curiosa" como seria no futuro?

Factos como este acontecem diariamente! Mais do que uma vez por dia! Em várias especialidades médicas!

E é muito grave!!!

 

 

 

Actualizado em ( Segunda, 12 Setembro 2011 23:24 )
 
Petição Nacional PDF Versão para impressão Enviar por E-mail
Escrito por Emilia   
Segunda, 25 Julho 2011 11:50

"Porque as hepatites existem!" a SOS Hepatites "lançou" uma Petição Nacional, a entregar a Sua Excelência a Presidente da Assembleia da República.

Porque não conseguimos estar em todo o lado, e para além da recolha das assinaturas presenciais, criámos a Petição On-line que está alojada em:

 http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N12580

Aguardamos pelas vossa assinaturas.

PETIÇÃO NACIONAL

Os pacientes da Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites apelam a todos os que estão cientes da grave ameaça à saúde pública que os vírus da Hepatite B e C apresentam, para subscreverem e apoiarem esta petição.

Pedimos á Assembleia da Republica que, com carácter de urgência, se encarregue de controlar os problemas relacionados com as hepatites virais, nomeadamente a sua prevenção e o acesso ao tratamento dos infectados, através dos seguintes meios:

• Criação de um plano estratégico, para lutar contra as hepatites virais, que envolva o público em geral, o pessoal ligado aos cuidados médicos e os pacientes.

• Criação de um Decreto que isente os portadores da hepatite B no que refere ao pagamento do tratamento.

• Testes de rastreio, anónimos e gratuitos, para as hepatites B e C.

• Estabelecer padrões para as áreas de interesse social e legal (o direito ao trabalho para os doentes, seguro, compensação, incapacidade, etc.)

• Promover uma pesquisa sobre hepatites virais, que coordene iniciativas públicas e privadas e que envolva um grande número de pacientes

• Verificar e confirmar que todos os pacientes, de todos os países, têm acesso aos mesmos testes e aos mesmos tratamentos, independentemente do seu estatuto social

• Fiscalizar, em particular, a distribuição de recursos suficientes para assegurar os testes adequados, e o acesso ao tratamento para os dependentes de drogas ou álcool e para a população imigrante.

 
Novos medicamentos para o tratamento da hepatite C PDF Versão para impressão Enviar por E-mail
Escrito por Emilia   
Terça, 31 Maio 2011 19:54

Novos medicamentos para o tratamento da hepatite C

Foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration) nos Estados Unidos os novos medicamentos Telepravir e Bocepravir que serão comercializados, respectivamente, com o nome de INCIVEK e VITRELIS.

TRATAMENTO:

Nesta 1ª. fase ambos os medicamentos estão indicados para os pacientes de genótipo 1.
Aguardam-se os estudos que nos garantam a segurança para os outros genótipos

TOMA:

O INCIVEK é um medicamento que deverá ser tomado três vezes ao dia durante as primeiras doze semanas do tratamento em conjunto com o Interferon e a Ribaverina.

 O VICTRELIS é um medicamento que deverá ser tomado três/quatro vezes ao dia durante todo o tratamento em conjunto com o Interferon e a RIbaverina .

CURA:

Neste momento, e com o tratamento actual,  o genótipo 1 tem uma taxa de cura que ronda os 40%..

Com a introdução dos novos medicamentos a hipótese de cura sobe para uma taxa entre os 67% e os 79%.

Os doentes que, ao final da 4ª. semana se encontrem negativados poderão ser tratados somente durante 24 semanas tendo uma hipótese de cura de 90%.

EFEITOS COLATERAIS (SECUNDÁRIOS) 

Os efeitos colaterais poderão ser  erupção cutânea, anemia, náuseas, fadiga, dor de cabeça, diarreia e irritação anal.

ATENÇÃO:

Tal como em todos os medicamentos os efeitos colaterais poderão, eventualmente, manifestar-se e como tal tem que ser descritos.
Não devemos, no entanto, considerar estes efeitos como efeitos secundários a sentir, pois os mesmos variam de doente para doente.

Este novo tratamento, por nós à muito tempo aguardado,  é um marco e um desenvolvimento enorme no tratamento da hepatite C!

 

Actualizado em ( Terça, 31 Maio 2011 21:59 )
 
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